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EL AUTISMO TODAVÍA ESTÁ SUBDIAGNOSTICADO EN NIÑAS Y MUJERES. ESO PUEDE AGRAVAR LOS DESAFÍOS QUE ENFRENTAN.

August 30, 2022

AUTISMO

Ser autista, pero no ser diagnosticado, puede llevar a una vida de luchas y a ser malinterpretado por las mujeres.


Este tema ha sido destacado en los últimos años por mujeres famosas como Hannah Gadsby, Daryl Hannah, la estrella de telerrealidad británica Christine McGuinness y la ex australiana del año Grace Tame. Al hablar sobre su diagnóstico de autismo en adultos, están ayudando a desacreditar el mito de que el autismo es para niños y hombres.


El autismo afecta los pensamientos, sentimientos, interacciones y experiencias en aproximadamente una de cada 70 personas. En la infancia, el autismo ahora se diagnostica en tres niños por cada niña (una proporción que se ha reducido considerablemente con el tiempo). Las niñas a menudo son diagnosticadas más tarde que los niños, por lo que pierden oportunidades de apoyo temprano.


Las niñas que tienen autismo pero no un diagnóstico crecen sin entender por qué a veces se confunden en situaciones sociales. Es posible que no puedan hacer amigos tan fácilmente como los demás y, a veces, pueden ser objetivos de los acosadores. Esto puede generar sentimientos de fracaso de por vida y pensar que tienen defectos de carácter, o que les digan que los tienen.


Estas experiencias de crecimiento pueden provocar o interactuar con síntomas de estrés postraumático en la edad adulta.


Las niñas son diagnosticadas (y mal diagnosticadas) con otras cosas
Las niñas que no reciben un diagnóstico tienden a no tener dificultades concurrentes fácilmente observables, como la hiperactividad. Pero muchas niñas y mujeres reciben otros diagnósticos (a veces incorrectos) en lugar de, o antes, de un diagnóstico de autismo.


Nuestro estudio de caso reciente proporciona reflexiones desde nuestras perspectivas como psicóloga (Tamara) y una mujer autista diagnosticada tardíamente (Carol). En la discusión, Carol describe su confusión y desafíos al crecer, y cómo resurgieron después de experiencias traumáticas como adulta.
Existe un sesgo de larga data en el mundo de la salud mental para ver algunos síntomas como dominio de los hombres, como los síntomas agresivos y externalizados, mientras que los síntomas internalizados como la ansiedad se consideran dominio de las mujeres.


Las observaciones clínicas revelan que muchas mujeres que reciben su diagnóstico de autismo en la edad adulta han tenido varios otros diagnósticos, incluidos trastornos de ansiedad, depresión y trastornos del estado de ánimo, trastorno límite de la personalidad, trastorno obsesivo compulsivo y trastornos alimentarios. Cuando la causa subyacente es probablemente el autismo, los tratamientos y el apoyo deben adaptarse para que sean efectivos.


Autismo encubierto
Las investigaciones sugieren que las niñas aprenden rápidamente a copiar a los demás, lo que tiene el efecto de “enmascarar” o “camuflar” sus dificultades. Pueden practicar hacer expresiones faciales en el espejo para estar listos para hacer que sus expresiones coincidan con situaciones sociales futuras; pueden copiar a otras chicas para aprender a posicionar sus cuerpos.


Es posible que tengan una variedad de guiones para decir en diferentes situaciones, especialmente cuando existe el riesgo de tener que entablar una "charla trivial". Usan enfoques basados ​​en reglas en lugar de responder intuitivamente en el momento.


Sus intereses especiales pueden ser más "aceptables" que los de los niños autistas. Piensa en animales, música, libros o simplemente aprender e investigar, en comparación con los videojuegos o los trenes.


Tratar de ser perfecto, o de triunfar en otras áreas, puede ser otra respuesta a las propias dificultades sociales. Estas estrategias pueden resultar en que los padres, maestros y médicos ni siquiera consideren el autismo. En comparación con los niños, se observa que las niñas tienen menos comportamientos repetitivos, como movimientos, intereses limitados o comportamiento ritualizado.


Obtener un diagnóstico es importante
No darse cuenta de las situaciones sociales lo suficientemente rápido puede poner a las mujeres y las niñas en mayor riesgo de experiencias traumáticas.
Los padres y maestros necesitan un mejor apoyo para identificar y comprender el autismo en las niñas. Es posible que detecten que las niñas no captan las señales sociales o que aparecen un poco por detrás de sus compañeros en algunas áreas. Estos pueden ser explorados cuidadosamente. Una conversación con un joven sobre cómo navega en situaciones sociales puede ser reveladora. La confusión o un enfoque basado en reglas pueden ser evidentes rápidamente.


Las niñas autistas se convierten en mujeres que pueden tener un estilo de comunicación muy directo y no darse cuenta de las sutilezas de la política de la oficina. Esto puede resultar en que reciban comentarios profesionales negativos y refuercen las dudas sobre sí mismos.


Los médicos también deben comprender mejor cómo se puede pasar por alto a las niñas y mujeres con autismo. También es importante pensar más allá de las nociones binarias de género: hay más diversidad de género en las personas autistas. Explorar la presentación de personas autistas no binarias y de género fluido es un campo emergente que podría arrojar más luz sobre las presentaciones autistas.


Cuatro formas en que las pruebas deberían cambiar
Desde la perspectiva de una mujer autista, las evaluaciones de diagnóstico deben repensarse:


  • Deben considerar las fortalezas de los autistas y no centrarse únicamente en los déficits y deficiencias. A veces, el autismo no se considera debido a la presencia de fortalezas.
  • Deben incorporar las experiencias de vida comunes de las mujeres autistas. Estos ahora han sido bien documentados por mujeres autistas, muchas con carreras exitosas y, sin embargo, áreas de dificultad.
  • Las diferencias entre la presentación del autismo en mujeres y hombres deben reflejarse en los criterios diagnósticos.
  • Las personas autistas deben ser incluidas en el diseño y contenido de las pruebas diagnósticas.

Ser autista, pero no ser diagnosticado, puede llevar a una vida de luchas y a ser malinterpretado por las mujeres.

Las niñas con autismo pueden estar esforzándose mucho para copiar las señales sociales.

Estas experiencias de crecimiento pueden provocar o interactuar con síntomas de estrés postraumático en la edad adulta.

No darse cuenta de las situaciones sociales lo suficientemente rápido puede poner a las mujeres y las niñas en mayor riesgo de experiencias traumáticas.

Las niñas autistas se convierten en mujeres que pueden tener un estilo de comunicación muy directo y no darse cuenta de las sutilezas de la política de la oficina.

Autoría:

Tamara Mayo
Investigadora sénior, Universidad de Monash
Tamara es psicóloga e investigadora asociada en la Universidad de Monash. Sus intereses de investigación incluyen el avance del conocimiento sobre el autismo, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, otros trastornos del neurodesarrollo y problemas de salud mental, incluidos los traumas complejos y el trastorno límite de la personalidad.

Carol Adams
Profesora de Contabilidad, Universidad de Durham

Carol Adams es profesora de Contabilidad en la Escuela de Negocios de la Universidad de Durham en el Reino Unido. Su trabajo se ocupa del papel de la contabilidad y la presentación de informes en las relaciones entre los negocios, la sociedad y el medio ambiente. Durante más de dos décadas, ha buscado promover la práctica y la política con respecto a la integración de las consideraciones de sostenibilidad en las organizaciones a través de la investigación aplicada, el liderazgo, el establecimiento de estándares, el trabajo de asesoramiento y la educación de la próxima generación de líderes empresariales.
Actualmente es presidenta del Panel de Sostenibilidad del Instituto de Contadores Públicos de Escocia (ICAS), miembro de su Junta de Liderazgo de Políticas y del Panel Asesor Internacional de Finanzas Públicas del Instituto Colegiado de Finanzas Públicas y Contabilidad (CIPFA). También es miembro de la junta de Statewide Autistic Services en Victoria, Australia.
Ha estado involucrada en varias iniciativas globales de informes corporativos. Es expresidenta inmediata del Consejo de Partes Interesadas de la Iniciativa de Informes Globales, exmiembro del Grupo de Trabajo Técnico de la Junta de Normas de Divulgación Climática y fue miembro del Grupo de Colaboración Técnica de Capitales para el Consejo Internacional de Informes Integrados. Se desempeñó como directora y miembro del consejo de AccountAbility y participó en el desarrollo del primer marco AA1000.
Carol asesora a corporaciones multinacionales y otras organizaciones sobre informes corporativos. Las asignaciones recientes han incluido el trabajo con Royal Bank of Scotland en informes de sostenibilidad y el fondo de jubilación Cbus en informes integrados y Baillie Gifford en informes de impacto. También ha liderado el desarrollo de informes de sostenibilidad galardonados, procesos de gestión y gobernanza (detalles a continuación).
Carol se ha desempeñado en varias juntas en los sectores de finanzas, educación y organizaciones sin fines de lucro. También se desempeñó como miembro de la Junta Asesora de Sostenibilidad de Fuji Xerox Australia y como Asesora de Liderazgo de Sostenibilidad del Commonwealth Education Trust. Es miembro del Instituto Australiano de Directores de Empresas (FAICD).
Varios artículos de Carol en revistas académicas de contabilidad de renombre internacional están clasificados entre los 20 artículos más citados en la revista en la que se publican. Es editora fundadora de Sustainability Accounting, Management and Policy Journal. Su trabajo ha sido citado más de 16.000 veces.
Carol tiene experiencia en auditoría financiera y califica como miembro de ICAS (Instituto de Contadores Públicos de Escocia) con KPMG. Tiene una Maestría en Contabilidad y Finanzas de la London School of Economics y un Doctorado en Informes Corporativos Internacionales de la Universidad de Glasgow.
Ha ocupado puestos de alta dirección en universidades, como directora de escuela, decana de la facultad y vicerrectora profesional (sostenibilidad) y anteriormente ocupó puestos de profesora de contabilidad en la Universidad de Monash y la Universidad de Glasgow.


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Universidad de Durham
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Durham es miembro del Grupo Russell de universidades líderes en investigación intensiva del Reino Unido y las tablas de clasificación más recientes del Reino Unido colocan a Durham en el escalón más alto de las universidades británicas académicamente (QS y THE World University Rankings 2016/17).
La investigación en Durham da forma a las agendas locales, nacionales e internacionales e informa directamente la enseñanza de nuestros estudiantes.
La universidad ocupa el cuarto lugar en The Times y Sunday Times Good University Guide 2017 y ocupa el puesto 39 a nivel mundial por la empleabilidad de sus estudiantes por parte de empresas de primer nivel en todo el mundo (QS World University Rankings 2016/17).


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