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MUJERES AUTISTAS QUE SE IGNORAN

October 16, 2020

AUTISMO

Adeline Lacroix, maestra en psicología y ella misma diagnosticada en 2014 con autismo de Asperger, está trabajando en una revisión de la literatura científica sobre las especificidades de las mujeres autistas de alto nivel. Como parte de un reciclaje profesional, se centra en la neuropsicología y las neurociencias. Asociada al trabajo de Fabienne Cazalis, participó en la redacción de este artículo.


La llamaremos Sophie. El retrato que pintaremos de esta joven podría ser el de cualquiera de las mujeres que sin saberlo entran en el espectro del autismo. Por ser inteligentes, por estar acostumbradas a compensar dificultades de comunicación de las que no necesariamente son conscientes, estas mujeres caen por las grietas todavía demasiado vagas del sistema de diagnóstico nacional.


En esta ocasión, la pregunta preliminar del infradiagnóstico en las mujeres merece ser formulada:


¿Cuántas son así ignorando su diferencia en el neurodesarrollo? Los estudios reportan 1 mujer por 9 hombres con diagnóstico de autismo de "alto nivel", es decir sin discapacidad intelectual. Si lo comparamos con la proporción de 1 mujer por 4 hombres observada en el llamado autismo de "bajo nivel", donde son mejor detectados, uno podría pensar que faltan muchos.


Por lo tanto, Sophie está hoy en una entrevista de trabajo. Al verla girar nerviosamente un mechón de cabello, podría pensar que estaba ansiosa, como todos los demás en tales circunstancias. Estaríamos equivocados. Sophie está al borde de un ataque de pánico. A los 27 años, acaba de perder su trabajo como vendedora, el octavo en tres años, porque estaba acumulando errores de efectivo. Ella, que amaba sus estudios de matemáticas, en la universidad, siente una vergüenza indescriptible. Espera que el reclutador no le haga demasiadas preguntas al respecto porque no encuentra ninguna justificación para sus fracasos profesionales y sabe que es incapaz de inventar uno.


Aprendió a contar sola, por la noche en casa
Su deseo es concedido, el hombre le pregunta por su carrera universitaria. Aliviada, Sophie se embarca con entusiasmo en su tema de la memoria, el modelado meteorológico. Pero él la corta en pleno, visiblemente molesto. Quiere saber por qué solicita una contadora interina cuando no tiene experiencia ni formación. Aunque su frecuencia cardíaca sube a una velocidad enloquecedora, Sophie logra componer una cara seria y explica que aprendió a contar sola, por la noche en casa. Describe el excelente MOOC (curso en línea) que encontró el mes pasado en el sitio web del Conservatorio Nacional de Artes y Oficios y cuenta cómo una de sus preguntas a la maestra, formulada a través del foro, desató un debate. emocionante sobre el concepto de depreciación.


Sophie no es muy buena adivinando lo que piensa la gente, pero, sin embargo, comprende, por la forma en que la mira el reclutador, que él cree que es una mentirosa. Abrumada, siente que su última fuerza la abandona. Ahora ve moverse los labios de su interlocutor, pero sin lograr captar el significado de sus palabras. Diez minutos después, allí está en la acera, sin saber cómo terminó afuera. Ella tiembla y contiene las lágrimas de rabia. ¿Cómo puede uno ser tan malo, tan lamentable ?, se maldijo a sí misma.


Se sube a un autobús abarrotado, se siente vacilante bajo la fragancia mezclada de los perfumes de sus vecinos demasiado cercanos. De repente, resbalar en el freno hace que pierda el equilibrio mientras el chirrido hace girar sus tímpanos. En su caída, Sophie empuja a otro pasajero. Entonces ella se disculpa, se apresura a bajar del autobús, vuelve a tropezar y se derrumba en la acera. Ella piensa "tengo que levantarme, todos me miran", pero su cuerpo no obedece. Ya no puede ver nada, incapaz de darse cuenta de que son sus propias lágrimas las que la cegan. Alguien llama a los bomberos. Sophie se despertará en un hospital psiquiátrico, donde saldrá con un diagnóstico erróneo de un trastorno mental y drogas en altas dosis que no resolverán ninguno de sus problemas.


La originalidad de su razonamiento, su gusto por la soledad, la intensidad de sus pasiones
La historia de Sophie es típica de las vidas caóticas llevadas por mujeres autistas no diagnosticadas que caen en la parte del espectro donde los signos son menos visibles. A pesar de las impresionantes habilidades cognitivas, como la capacidad de abordar un campo de conocimiento completamente nuevo por su cuenta, Sophie no tiene idea de sus talentos y tampoco los demás, o rara vez. Por otro lado, bañada en un entorno social que critica fuertemente todas sus especificidades, como la originalidad de su razonamiento, su gusto por la soledad o la intensidad de sus pasiones, Sophie es muy consciente de lo que no puede lograr. hacer.


Si Sophie pudiera recibir el diagnóstico correcto de autismo de alto nivel, finalmente entendería cómo trabaja. Ella podría relacionarse con otros adultos con autismo y beneficiarse de la experiencia.


Benefíciese del apoyo adecuado a lo largo de su educación
Aún mejor, si a Sophie le hubieran diagnosticado autismo en la infancia, podría haberse beneficiado de un apoyo adecuado durante toda su educación, según lo dispuesto por la ley. Este apoyo lo habría hecho menos vulnerable, por ejemplo dándole los medios para defenderse del acoso en el patio de recreo, o incluso facilitando su aprendizaje gracias a una pedagogía adaptada a su funcionamiento intelectual. Este apoyo le habría ahorrado mucho sufrimiento innecesario. De adulta, se habría beneficiado de derechos sociales como la condición de trabajadora discapacitada, lo que facilita la búsqueda de un empleo adecuado. La existencia de Sophie habría sido más sencilla y se habría sentido mucho más en paz consigo misma.


Sin embargo, Sophie tiene dos dificultades. No solo es autista, también es mujer. Si el procedimiento de diagnóstico ya es peligroso para los hombres, a menudo resulta ser una verdadera carrera de obstáculos para las mujeres. Históricamente, el autismo se consideró inicialmente como una condición que rara vez afecta a las mujeres. Este concepto erróneo, que surgió del estudio pionero de 1943 de Leo Kanner (el psiquiatra que lo describió por primera vez), ha sido reforzado por el enfoque psicoanalítico que ha prevalecido durante mucho tiempo. Por lo tanto, es en una población de niños que se construyeron los criterios que definen los síntomas autistas.


Posteriormente, cuando la ciencia prevaleció sobre el psicoanálisis en el estudio del autismo, la mayoría de las investigaciones se llevaron a cabo en grupos de niños varones, reduciendo las posibilidades de reconocer las manifestaciones autistas femenino. Esta infrarrepresentación de sujetos femeninos, común en otros campos de la ciencia y la medicina, ahora está plagada de consecuencias.


Puntajes comparables en las pruebas entre niñas y niños
De hecho, para hacer un diagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA), los médicos y psicólogos se basan en criterios cuantitativos evaluados mediante pruebas o cuestionarios, pero también criterios cualitativos, como centros de interés específicos. , gestos estereotipados, mirada furtiva, trastornos del lenguaje o aislamiento. Sin embargo, si las niñas autistas tienen puntajes comparables a los de los niños en las pruebas y cuestionarios, la presentación clínica de su condición es diferente, al menos en los casos en los que se adquiere el lenguaje.


A través de estrategias de imitación social, por ejemplo, las niñas con autismo son más capaces de hacer amigos que los niños con autismo; tienen intereses aparentemente más ordinarios que los niños autistas (caballos, en lugar de mapas de metro); presentan menos agitación física pero con mayor frecuencia padecen trastornos de ansiedad, que son menos espectaculares; son más capaces de camuflar sus estereotipias y los rituales que los tranquilizan. En otras palabras, son más tranquilos con autismo, por lo que los signos son menos obvios para las familias, maestros y médicos.


Esta discreción tan femenina se puede explicar tanto por la biología como por la educación, ilustrando la imposibilidad de disociar, aquí, lo innato de lo adquirido. Por el lado de la naturaleza, las hipótesis planteadas son las de una cognición social más eficiente en las niñas, así como una mejor capacidad para cuidar de los demás (care, en inglés). Sería debido a estas disposiciones que las niñas se sentirían más atraídas por las cosas que son animadas (gatos, celebridades, flores, etc.) y los niños, por los animales (automóviles, robots, redes ferroviarias, etc.).


Desde el punto de vista cultural, la educación diferenciada significa que los comportamientos socialmente aceptables no son los mismos si eres una niña o un niño. Si bien los niños autistas son más resistentes a esta enseñanza que otros, la presión para cumplir es tal que tarde o temprano afecta su comportamiento, como cuenta Gunilla Gerland en su autobiografía. Cuando era pequeño, este sueco odiaba llevar anillos y brazaletes; el contacto con el metal le resultaba insoportable. Al notar que los adultos no podían concebir que a una niña le disgustaran las joyas, se resignó a recibirlas como obsequio e incluso a agradecerles, a ponerlas de inmediato en una caja.


El arte del camuflaje en su máxima expresión
Por lo tanto, cuanto mayor es la niña con autismo, mayor es la brecha entre su presentación clínica y la de un niño. En la edad adulta, desarrolló y luego internalizó estrategias para compensar sus déficits, a veces llevando el arte del camuflaje a su punto máximo, lo que justifica plenamente el término "discapacidad invisible" que se utiliza para describir ciertas formas de autismo. alto nivel. También da título a la historia del cómic publicada por Julie Dachez en 2016, "La diferencia invisible" (Delcourt).


Cada vez más mujeres con autismo descubren tarde su condición y hacen que se escuche su voz. Desde septiembre de 2016, la Asociación Francófona de Mujeres Autistas (AFFA) ha estado haciendo campaña para el reconocimiento de las características específicas de las mujeres con autismo. Finalmente, en la encrucijada de la sociedad civil y la comunidad científica, se está creando una sociedad erudita sobre el autismo en la mujer, con el objetivo de establecer un diálogo entre los investigadores y los interesados.


Un cuestionario específico para niñas
Grandes pensadores del autismo como el austriaco Hans Asperger (que dio su nombre al síndrome), de 1944, luego el británico Lorna Wing, de 1981, sin embargo, consideraban importante la prevalencia femenina. Pero es solo en los últimos años que la comunidad científica se ha apoderado realmente del tema.


Algunas investigaciones apuntan a comprender mejor las características específicas del autismo en las mujeres. Así, a principios de este año se inició la captación de voluntarios para el estudio sobre "autismo en la mujer" dirigido por Laurent Mottron, profesora del departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal (Canadá) y Pauline Duret, estudiante de doctorado en neurociencias, en colaboración con el equipo que estoy formando, en la École des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS) de París, con Adeline Lacroix, estudiante de maestría en psicología, ella misma diagnosticada con autismo.


Otras investigaciones intentan adaptar las herramientas de diagnóstico al género femenino. Un equipo formado por los científicos australianos Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, Tony Attwood y la investigadora polaca Agnieszka Rynkiewicz, está actualmente finalizando un cuestionario específico para niñas, el Q-ASC (cuestionario para condiciones del espectro autista). Presentaron su trabajo en mayo en un congreso en San Francisco (Estados Unidos).


Si bien somos testigos de un primer florecimiento de resultados interesantes, la investigación sobre las especificidades de las mujeres con autismo plantea más preguntas de las que responde por el momento. Esta perplejidad es un paso necesario, favorable al avance del conocimiento, siempre que las mujeres interesadas puedan contribuir a esta heurística dando su punto de vista sobre la dirección del trabajo.


Los propios ciudadanos pueden trabajar hacia el objetivo común: que las niñas con autismo disfruten en el futuro de los mismos derechos que sus compañeros varones. Al aprender más sobre las diferentes formas que puede adoptar el autismo, todos pueden actuar para garantizar que estos niños y adultos encuentren su lugar en una sociedad que rechaza la exclusión y aboga precisamente por lo contrario, la inclusión.

Grandes pensadores del autismo como el austriaco Hans Asperger (que dio su nombre al síndrome), de 1944, luego el británico Lorna Wing, de 1981, sin embargo, consideraban importante la prevalencia femenina. 

Lámina extraída de "La diferencia invisible" (Delcourt), de Mademoiselle Caroline y Julie Dachez. O cómo Marguerite, una mujer joven que nada puede distinguir de las demás en apariencia, se descubrirá con autismo de Asperger. Delcourt / Espejismos

Lámina extraída de "La diferencia invisible" (Delcourt), de Mademoiselle Caroline y Julie Dachez. O cómo Marguerite, una mujer joven que nada puede distinguir de las demás en apariencia, se descubrirá con autismo de Asperger. Delcourt / Espejismos

Cuando la ciencia prevaleció sobre el psicoanálisis en el estudio del autismo, la mayoría de las investigaciones se llevaron a cabo en grupos de niños varones, reduciendo las posibilidades de reconocer las manifestaciones autistas femenino.

Desde el punto de vista cultural, la educación diferenciada significa que los comportamientos socialmente aceptables no son los mismos si eres una niña o un niño. Si bien los niños autistas son más resistentes a esta enseñanza que otros, la presión para cumplir es tal que tarde o temprano afecta su comportamiento

La investigación sobre las especificidades de las mujeres con autismo plantea más preguntas de las que responde por el momento. Esta perplejidad es un paso necesario, favorable al avance del conocimiento, siempre que las mujeres interesadas puedan contribuir a esta heurística dando su punto de vista sobre la dirección del trabajo.

Autora:

Fabienne Cazalis
Neurocientífica, CNRS, Escuela de Estudios Avanzados en Ciencias Sociales (EHESS)

Fabienne Cazalis es investigadora del CNRS desde septiembre de 2015 en el Centro de Análisis y Matemática Social (UMR 8557) de la Escuela de Estudios Avanzados en Ciencias Sociales (EHESS).
Fabienne trabaja en ciencia cognitiva, con un proyecto sobre el autismo que requiere importantes recursos en la recopilación y el análisis de datos (especialmente datos de video).
Es residente del Institut des Systèmes Complexes (CNRS, París), donde su trabajo se centra en particular en el mapa de las capacidades cognitivas en el autismo y el enfoque interdisciplinario del autismo.


Declaración de intereses
Fabienne Cazalis recibió financiación de la misión interdisciplinaria del CNRS como parte del desafío de género (http://www.cnrs.fr/mi). Es miembro de Compas Think Tank (https://www.compas-etc.org/). También forma parte del equipo fundador de una sociedad erudita en proceso de creación, dedicada al estudio del autismo en la mujer.


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