Website

POR QUÉ LOS JÓVENES CON AFECCIONES POTENCIALMENTE MORTALES TAMBIÉN NECESITAN HABLAR SOBRE SEXO

August 26, 2020

DISCAPACIDAD & SEXUALIDAD

Hasta la última década, no se esperaba que muchos jóvenes con una afección que limitaba la vida o amenazara la vida vivieran hasta la edad adulta. Ahora, las mejoras en la medicina y la tecnología han cambiado todo eso para los niños con afecciones como la atrofia muscular de Duchenne o la atrofia muscular espinal, que causan una grave degeneración de músculos y nervios, o trastornos genéticos, como la fibrosis quística.


La esperanza de vida ha aumentado drásticamente y dado que muchos jóvenes con estas afecciones ahora viven hasta los 30 años o más, no es sorprendente que los problemas de sexo, sexualidad y relaciones hayan pasado a primer plano.


Hablar sobre sexo nunca es fácil, pero lo que lo hace particularmente así para los niños con afecciones que limitan o amenazan la vida es que generalmente no se esperaba que vivieran hasta la edad adulta, pero ahora sí.


Como parte de nuestra investigación para obtener una guía recientemente publicada sobre este tema, uno de los padres nos dijo:


Nunca esperábamos tener que hablar de sexo o algo así con mi hijo, ya que no esperábamos que viviera tanto. Siempre pensamos que moriría en la infancia.


La situación se complica aún más porque incluso cuando las personas llegan a la edad adulta, la esperanza de vida es más corta e incierta. Los jóvenes nos dijeron que a menudo se sienten infantilizados.


Durante las entrevistas con los jóvenes para desarrollar la nueva guía, uno nos dijo: "Tengo 20 años, algunos profesionales todavía me conversan como si tuviera 12". Otro dijo: "Deberíamos poder ser tratados como adultos, ya sabes, y tenemos que tomar nuestras propias decisiones en la vida".
Muchas personas con estas afecciones, aunque no todas, también pueden tener o adquirir discapacidades físicas o cognitivas. Las personas discapacitadas a veces se consideran asexuales, pero como nos dijo un joven adulto:


Somos seres sexuales con necesidades como todos los demás, puede que necesitemos alguna ayuda práctica para alcanzar nuestras metas pero eso no nos hace menos humanos.


Hablando de sexo
Existe una brecha en la información, los servicios y el apoyo para los jóvenes que enfrentan estos desafíos. En una conferencia en 2012 sobre el tema, organizada por dos hospicios en Inglaterra, los delegados propusieron el desarrollo de guías y estándares de sexualidad.
Como resultado de la conferencia, se formó la Open University Sexuality Alliance con el objetivo de desarrollar dicha orientación para el personal de salud, atención social y educación que cuida y apoya a los jóvenes.


En la guía, Hablando sobre sexo, sexualidad y relaciones, presentamos información sobre la mejor manera de apoyar a los jóvenes y sus familias para abordar la sexualidad, la expresión sexual, las relaciones y la intimidad. También establece algunas de las cuestiones clave de gobernanza, salvaguardia y legales que las organizaciones y los gerentes de servicios deben considerar; por ejemplo, cómo se puede ayudar a una persona joven a masturbarse cuando no puede mover ninguna extremidad.


Un joven, involucrado en la producción de la guía, destacó la importancia de la educación sexual continua durante toda la vida, por mucho tiempo que sea: “Sería bueno capturar algunas cosas de salud sexual ... como discapacidad, imagen corporal, conexiones y seres sexuales dentro de educación primaria y secundaria."


Otros jóvenes querían saber más sobre las condiciones genéticas y cualquier riesgo para las generaciones futuras si tuvieran hijos. Uno dijo:


Estoy interesado en cómo funcionan las cosas con respecto a un portador de una afección. ¿Puede saltar? ¿Saltará? Las pocas veces que he intentado preguntar más, las conversaciones se han cerrado.


Hablar de sexo y sexualidad con personas con afecciones potencialmente mortales o que limitan la vida sigue siendo un tabú, pero no debería serlo. Tienen derecho a recibir información y apoyo, y a explorar y expresar su sexualidad de la forma que les parezca adecuada.


Como dijo una persona que fue coautora del prólogo de la nueva guía: "La sexualidad no es ciencia espacial, es parte de la vida cotidiana".

Autoras:

Maddie Blackburn
Candidata a doctorado y presidente de The Open University Sexuality Alliance., The Open University


Me retiré del empleo a tiempo completo en 2012. Originalmente me formé como enfermera, partera y visitadora sanitaria en la década de 1970. Soy un abogado calificado, profesional de la salud senior con amplia experiencia en desarrollo de políticas, investigación, administración, leyes y auditoría de desempeño. A lo largo de los años, he desarrollado una experiencia considerable en políticas y legislación infantil nacionales e internacionales en diferentes organizaciones de salud, asistencia social, justicia penal, legales, regulatorias y de caridad. También he ocupado varios puestos de gestión clínica y senior en servicios para adultos y niños (como director ejecutivo y director). Hablo regularmente en conferencias y contribuyo a los debates nacionales sobre discapacidad y seguridad.


Mis intereses de investigación y políticas incluyen:
Sexualidad y discapacidad
Niños y jóvenes con necesidades complejas
Problemas éticos y
Protección de niños y adultos vulnerables


En la década de 1990, me concedieron una beca de la ex ASBAH, ahora SMILE, para realizar un estudio sobre el conocimiento y las experiencias sexuales de los jóvenes con espina bífida o hidroceflao. Esto llevó a la publicación de mi primer libro "Sexualidad y discapacidad" (2002), Butterworth-Heinemann, ahora Elsevier Science.
Anteriormente fui Abogado en Londres y Oficial de Políticas para la Infancia en The Law Society, Inglaterra y Gales. Fui Jefe de Estrategia para Niños y Jóvenes en la antigua Comisión de Atención Médica, ahora CQC, director ejecutivo del ex Iain Rennie Hospice at Home, y director de desarrollo de la atención de Together for Short Lives hasta que me jubilé en 2012. Más tarde comencé mi doctorado en The Open University y en 2013, y con la Dra. Sarah Earle, establecieron The OU Sexuality Alliance.

Sarah Earle
Decana adjunta de Investigación y Empresa, Facultad de Salud y Asistencia Social, The Open University


La Dra. Sarah Earle es Decana Asociada de Investigación y Empresa en la Facultad de Salud y Asistencia Social de la Open University, Reino Unido. Sarah se incorporó a la Open University en enero de 2005.
Es socióloga médica con interés en reproducción, sexo y salud y lidera el tema de investigación sobre salud sexual y reproductiva de la Facultad. Sarah está especialmente interesada en la política de la alimentación infantil, la pérdida reproductiva y los derechos reproductivos y sexuales de las personas discapacitadas.
Sarah está particularmente interesada en la salud sexual y reproductiva y convocó al Grupo de Estudio de Reproducción Humana de la Asociación Británica de Sociología durante más de 10 años.


Cláusula de Divulgación
Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente. 

La Universidad Abierta
La Open University es líder mundial en educación a distancia moderna, pionera en métodos de enseñanza y aprendizaje que permiten a las personas alcanzar sus objetivos profesionales y de vida estudiando en los momentos y lugares que les conviene.


Copyright © 2006 - 2020 All Rights Reserved Discapacidad Televisión - España